Se sentir incrédulé lorsque savoir qu’il y a quelque chose de très mal avec votre corps peut avoir des conséquences dévastatrices et à long terme. L’une des conséquences les plus évidentes est que vous n’obtiendrez pas le traitement et le soutien corrects.
Une étude Mes collègues et moi avons mené plus de 3 000 personnes atteintes de maladies auto-immunes ont révélé de nombreux inconvénients de longue durée lorsque le diagnostic erroné a impliqué une santé mentale ou une étiquette psychosomatique (souvent appelée un diagnostic erroné « dans votre tête » par les patients).
Ceux-ci comprenaient souvent des sentiments de honte, de doute et dépression. Pour certains, il s’est étendu aux pensées suicidaires et même aux tentatives de suicide.
Une autre conséquence était que les gens avaient une confiance beaucoup plus faible chez les médecins. Cette méfiance a conduit certaines personnes à éviter de chercher une aide médicale supplémentaire, souvent de peur d’être à nouveau mécré.
Une conclusion préoccupante de notre étude était que ces émotions négatives et ces méfiants sont souvent restées tout aussi fortes de nombreuses années après avoir estimé qu’un médecin n’avait pas cru leurs symptômes.
Les cicatrices psychologiques étaient profondes et généralement non cachées. Plus de 70% des personnes signalant un diagnostic erroné psychosomatique ou mental ont déclaré que cela les bouleversait toujours. Et plus de 80% ont déclaré que cela avait endommagé leur estime de soi.
L’un de nos participants à l’étude, qui avait plusieurs maladies auto-immunes, a raconté son histoire qui a parlé pour beaucoup: « Un médecin m’a dit que je me faisais ressentir de la douleur – je ne peux toujours pas oublier ces mots. Me dire que je me fais pour moi-même m’a rendu très anxieux et déprimé. »
‘Je ne peux toujours pas oublier ces mots’
Ces résultats n’étaient pas seulement anecdotiques. Dans l’ensemble, nous avons constaté que les niveaux de dépression étaient significativement plus élevés et les niveaux de bien-être plus bas chez les personnes qui ont déclaré avoir reçu une santé mentale ou des erreurs de diagnostic psychosomatiques.
Nous avons choisi d’utiliser le témoignage de cette femme dans le titre de notre étude: « Je ne peux toujours pas oublier ces mots. »
Non seulement il reflétait avec précision nos résultats, mais cela symbolise l’éthique de notre équipe de recherche pour donner à ces patients souvent inconnu une voix.
La blessure du diagnostic erroné a été aggravée en ayant « nulle part où exprimer ma colère » ou la détresse. Certaines des histoires les plus émouvantes provenaient de personnes dont les premiers symptômes de maladie auto-immune, lorsqu’ils étaient encore enfants, avaient été mécrétés par les médecins.
Même à l’âge moyen ou plus âgé, ces mots et ces sentiments étaient restés avec eux pendant des décennies, se sentaient souvent aussi fortement que le jour où ils ont été entendus. Comme l’un des partenaires patients de notre équipe de recherche l’a décrit, ils ont vécu le reste de leur vie avec des « âmes brûlées ».
Une femme atteinte de lupus a déclaré à l’intervieweur que son médecin lui avait dit à l’âge de 16 ans qu’elle avait « trop de symptômes pour que ce ne soit pas des hypochondries ».
Elle a parlé de manière très émotive et articulée des dommages causés à un sentiment de soi.
Cela a affecté ma santé mentale très négativement et je pense que cela m’a affecté dans mon sens de soi. Ce n’est bon pour personne à tout âge, mais une adolescente qui se dit que vous ne savez pas que vos propres sentiments ne sont absolument aucun moyen de façonner un être humain.
C’est naturel en entendant toutes ces histoires très difficiles et en voyant les dommages causés, à blâmer les médecins, mais est-ce juste?
Les médecins ont très rarement décidé de nuire. Au contraire, dans certains cas, il est impossible de diagnostiquer rapidement les maladies auto-immunes.
Cependant, notre étude souligne que certains médecins atteignent trop rapidement une explication de la santé psychosomatique ou mentale pour les symptômes de la maladie auto-immune.
Certaines recherches qui peuvent avoir influencé les médecins à donner des diagnostics psychosomatiques indiquent qu’une longue liste de symptômes est un drapeau rouge que les symptômes ne sont pas causés par une maladie. Cette généralisation ne tient pas dangereusement à tenir compte du fait qu’une longue liste de symptômes est également un drapeau rouge pour de nombreuses maladies auto-immunes.
De nombreux symptômes auto-immunes sont également invisibles, et il n’y a pas de tests clairs qui montrent à quel point ils sont mauvais pour le médecin. Certains des termes que les patients trouvent bouleversants et dédaigneux lorsque les médecins parlent ou écrivent sur leurs symptômes sont « vagues » et « non spécifiques ».
Les médecins écrivent souvent des lettres rapidement en raison de contraintes de services de santé, parfois sans réfléchir, les termes transmis par leurs aînés; Les lettres qui utilisent des termes comme les «revendications des patients» ou «aucune preuve objective trouvée de« ne peut augmenter les sentiments d’être incrédules.
Écoute empathique
Nos recherches suggèrent que davantage de médecins doivent considérer l’auto-immunité comme un diagnostic très tôt face à de multiples symptômes variés qui ne semblent souvent pas s’adapter. Surtout, de nombreux indices de diagnostic peuvent être trouvés en écoutant et en croyant les personnes présentant les symptômes.
L’écoute et le soutien empathiques sont également nécessaires pour aider les patients diagnostiqués à tort à guérir émotionnellement – ils peuvent très rarement « passer à autre chose » comme un médecin l’a conseillé.
Nous ne devons pas sous-estimer le pouvoir des médecins disant « je vous crois » aux patients présentant plusieurs symptômes invisibles, et « je suis désolé pour ce qui s’est passé dans le passé » s’ils avaient une voie difficile à diagnostiquer.
La plupart des 50 médecins interrogés pour l’étude ont rapporté que les erreurs de diagnostic étaient courantes dans l’auto-immunité, mais peu avaient réalisé que les répercussions de ces diagnostics erronées étaient si graves et durables.
Rassurant, presque tous ont été attristés et motivés pour améliorer les expériences de leurs patients. Plusieurs ont expliqué qu’ils pensaient être rassurants en disant aux patients que leurs symptômes étaient plus susceptibles d’être psychologiques ou liés au stress et pensaient que cela serait préférable aux patients qui se soucient d’avoir une maladie.
Bien que de nombreuses personnes éprouvent la santé mentale et les symptômes psychosomatiques, et les médecins doivent les considérer comme une explication possible, une leçon claire de notre étude est que les diagnostics psychosomatiques (MIS) sont rarement considérés comme rassurants pour les patients présentant des symptômes de maladie auto-immune.
Ils sont plutôt profondément dommageables avec des répercussions à vie et qui changent la vie.
Mélanie SloanChercheur, santé publique, Université de Cambridge
Cet article est republié à partir de La conversation sous une licence créative Commons. Lire le article original.
